退院して二週間の自宅療養となりました。
実際は入院中からパソコンで仕事はしていたのですが、自宅療養中も在宅勤務のような状態でした。
落ちた筋肉を戻し、普通に動ける程度まで回復するのが目的です。
自転車、徒歩、でも走ることは出来ません。 信号が点滅しても走れません。足腰が弱っているのと肺活量がまだ2100位しか無いからです。
でもこれは特に異常ではなく、順調に回復しているんです。
薬で免疫力が落ちているので、病院、電車は当然のこと、人が集まるところにはマスクをする。出来ればなるべく近寄らない。帰ったら手洗い、うがいをする。これを徹底しました。冬のあいだに一度も風邪ひかなかったのは初めてかも知れません。
ゴルフの練習には良く行きました。近くを1時間くらい歩いたりもしました。
そして、二週間が経ち会社に復帰です。
メールで説明してありましたので皆さんが言うのは「まずはしっかり治してから」・・・です。
この病気、薬だけでも2・3年飲むのにいつまで病人だと思ってもらえるか・・・ちょっと心配です。
勤務も朝は早く行きますが、帰るのも早い日が続きました。最近こそ1時間早い程度です。
仕方ありません。まず、免疫抑制剤やステロイドの薬のせいで身体が疲れます。微熱も出ました。
なので少しでも休める時は休む・・そんな状態が半年以上続きました。
その間、飲みにも行かない。外食もほとんどしない。車での通勤。
全ては再発しないため・・・そのためだけです。 再発・・・それは私にとって最悪なことのように思えます。
実際は再発=死でもないし、悪化とは限らないのですが、極めて良くないことではあります。
なので再発はしない、させないと心に誓ってます。 再発したら落ち込むでしょうね。
そんなこんなで9ヶ月も過ぎようとしています。
入院時担当医師から退院者の5割以上は2年以内に再入院してくる現状を聞きました。
まぁ、他の病院から転院してくる人は既に悪化している方なので単純に比較はできませんが、聞きたくない事かな(笑)<正直な担当医でした。私にはピッタリでしたけどね。
最近になり、1錠になっていたステロイドの薬が0になりました。
免疫抑制剤は4錠、あと一年は最低掛かります。医師の話ではあと2年・・・長いか短いか? 短いことは無いでしょうね。頑張るだけです。
そうそう、病気になったあと、長男が結婚し、次男が就職し、九州に配属。我家も淋しくなりました。
当然どちらも発病前に決まっていたんですけどね。
長男の結婚式ではマスクせずに両家代表の挨拶もしました。声があまり出ませんでした。
まぁそれはそれでいいかなぁ・・・なんてね。
そうそう、入院中も含めて医療関係の方に言われたことがあります。
「病気は日頃の行いは関係ありません」 「医者を選ぶのも寿命のうち・・・」 なるほどなぁ
今回でほとんど終わりです。書いたらたった三回で終ってしまいました。(笑)
実際はもっといろいろあって長くて家族も大変なんですけど
そうそう、都道府県によってちがうとは思いますが、難病に指定されている病気ですので医療費の助成が受けられます。これは申請した日からですので入院中に早く申請するべきだと思います。
最近、発症者が増えていますが、完治者も増えています。焦らずじっくりのんびり治すことを心がけて下さい。
病気は急いでも治りませんし、開き直っても悪くなったりしません。出来ることなら納得いくまで担当医と話をして二人三脚で頑張って下さい。
こんなこと書いたら叱られるかも知れませんが、病院ですれ違う小さな子供たちを見かける度に「ちいさな子供でも頑張っているんだから・・・」そう思って自分も頑張りました。治療は私の方がずっと楽なはずなのに恥ずかしいことです。
そして、今入院している方たち、たとえ時間が掛かっても、みんな元気に退院できるよう心から願っています。
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